domingo, 9 de septiembre de 2012

Asperger, enfermedad y pacientes

Existe una importante polémica en torno al Asperger. No son pocos los psiquiatras y psicólogos que niegan su existencia y lo limitan a un problema de algunos padres con sus hijos. Tantos como los que afirman la existencia del síndrome que se vive de forma crónica. En el medio de ese debate, quedan las familias y los enfermos. Así que no es extraño que se unan para buscar una respuesta. Sólo por eso se merecían el artículo.

Algunos de los participantes en el encuentro.
Foto: Sergio López

«Incluso hay miembros de mi familia que no saben que tiene síndrome de Asperger». Son las palabras de un padre avilesino que ha accedido a hablar del síndrome diagnosticado a su hijo desde el anonimato. Una actitud que es frecuente en muchas familias y donde, el único objetivo, es la mayor protección para su hijo. «No se trata de una enfermedad, sino de una condición médica crónica que se manifiesta de múltiples maneras», explican Pilar Zardaín y Gema Trelles, psicólogas de la Asociación Asperger Asturias, la entidad que agrupa a las familias.
Los afectados presentan dificultades para integrarse en la sociedad, para mantener las relaciones sociales. Les resulta difícil tener amigos y les cuesta asumir los usos habituales en la sociedad. ¿Cual es tu mejor amigo de clase? Todos. Es una respuesta, real, de un niño con este trastorno de la personalidad que le acompañará toda su vida.
Son personas con comportamientos poco flexibles ante los cambios. Pero también se expresan con normalidad, su coeficiente intelectual nunca es inferior a 80 y suelen disfrutar de un mundo interior muy rico, que apenas comparten. En la estela de los Asperger suele ir los adjetivos de excéntricos y raros. Aunque, la realidad sea diferente. Ni excéntricos ni raros, sólo peculiares.
Y con buen corazón. «Son buenos y honestos; les cuesta asumir que hay gente que se porte mal y les haga daño. Suelen rebelarse contra las injusticias», comenta el padre avilesino basándose en la experiencia de su hijo y la de otras familias. «Junto con su fama de raros y excéntricos se convierten en víctimas perfectas para el acoso», advierten las psicólogas.
Su hijo se puede considerar un afortunado. En su caso, el diagnóstico fue precoz. «Tenemos un amigo psicólogo que nos advirtió de la posibilidad del un síndrome de Asperger», comenta. A partir de ese momento, comenzó un peregrinaje por psicólogos y logopedas privados, el Centro de Salud Mental Infantil hasta que, después de un año, se confirmó su existencia. El diagnóstico no es sencillo. «No existe ningún marcador biológico o una prueba de neuroimagen que lo facilite. El diagnóstico se alcanza por la observación clínica. Con frecuencia se confunde con el Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) o un autismo, cuando son realidades muy diferentes», comentan Trelles y Zardaín .
Tampoco son extraños los casos que llegan a la asociación con otros diagnósticos. Suelen ser adolescentes y adultos, donde el trabajo de los profesionales busca recuperar ese tiempo perdido y asegurar una calidad de vida tanto de la familia como de la persona con Asperger. Con el apoyo adecuado, estas personas logran desenvolverse en la sociedad y ser felices.
Aunque el diagnóstico precoz es fundamental, no resulta sencillo advertir los síntomas. «Si su comportamiento es muy diferente al de sus hermanos a la misma edad o se ven dificultades en la socialización, habría que empezar a sospechar», comentan las psicólogas.
A los padres lo que más le preocupa es el futuro de su hijo, de dotarlos con las herramientas necesarias para que no tenga dificultades y sea feliz. «Lo más complicado es enseñarle las normas de la sociedad. Saben que tiene Asperger el círculo más íntimo, los profesores, donde su coportamiento puede parecer extraño. En casa no genera ningún problema. A veces, no es fácil ser hermano de él porque se trata del raro del colegio, aunque tienen una buena relación», comenta.
Como otras familias, elogia el apoyo recibido desde la asociación, tanto por las terapias individuales como grupales, como por las relaciones con otras familias.
«Siempre aprendemos algo», comenta con la esperanza de que la sociedad respete el espacio que los Asperger reclaman para sí.



Artículo publicado en La Voz de Avilés el 18 de junio de 2012